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Wie in jedem Unternehmen, unterlag auch OBOROBO Zeiten fallender Kurse ...
Im Dezember 2002 wurden bei mir drei Tumore in der linken Leiste entdeckt und entfernt, zwei davon waren bösartig und gehörten zu einem Lymphom, das schon in Leber und Lunge gestreut hatte
... aber wer kann schon sagen, was Glück ist und was Unglück ...
Seit dieser Zeit geht es mir gesundheitlich viel besser, und natürlich ist das Bewußtsein für die Schönheit und Einzigartigkeit des Lebens noch stärker geworden, wobei "gesundheitlich besser" riesig untertrieben ist, denn bis kurz vor der Chemo ist meine Haut ganz langsam immer schlechter geworden (so langsam, dass es für mich nicht zu merken war), dass meine Lebensqualität gen Null gesunken war, mehr ein vegetieren .. Seit dem Lymphom und dessen Behandlung aber geht es mir phantastisch, also
... wer kann schon sagen, was Glück ist und was Unglück ...
Das zur Einleitung, damit der geneigte Leser weiß, dass die folgende Geschichte ein Happy End hat:
Nach der Chemotherapie Anfang 2003 waren noch nicht mit Sicherheit alle Tumorzellen verschwunden, und so wurde beschlossen, eine Hochdosistherapie in der Uniklinik Freiburg folgen zu lassen. Dem schloss sich dann eine autologe Knochenmarktransplantation an. Das klingt alles ziemlich schlimm, aber obwohl es noch nicht einmal ein Jahr her ist, kommt mir vieles sehr fremd und entfernt vor, aber auch solche Zeiten müssen nicht komplett vergessen werden (sie gehören einfach dazu), und deshalb hinterlege ich hier mal meine damaligen Aufzeichungen, die einen Tag vor meiner Entlassung damals endeten:
Montag 25.08.2003 Ankunft um kurz nach 13:00 Nur EKG und Lungenfunktion, alles in Ordnung Bekomme ein riesengroßes Einzelzimmer mit eigener Toilette und Dusche. Außerdem gibt es dort ein Ergometer und einen Videorekorder und natürlich die unvermeidliche Klimaanlage
Dienstag 26.08.2003 Aufnahmegespräch Weitere Untersuchungen, Herzecho und HNO (wegen dem Tinitus, den ich von dem letzten Chemotherapie-Zyklus habe. Eine junge Ärztin bittet mich an einer Langzeit- Studie teilzunehmen, sie wollen Zahlen zusammentragen, wie nun wirklich eine Hochdosistherapie bei hochmalignen Lymphomen helfen. In allen möglichen Aufklärungsblättern, die ich unterschreiben muss, steht etwas von den möglichen letalen (tödlichen) Wirkungen. Es ist sogar ein Formular dabei, bei dem ich die Obduktion zulassen oder ablehnen soll, wenn ich bei der Therapie ums Leben komme.
Mittwoch 27.08.2003 Heute musste ich aus dem schönen riesigen Zimmer ausziehen, in ein Dreibettzimmer, was kaum größer ist. Beunruhigen tut mich, dass ich auch in der Isolationszeit nicht mehr in ein Einzelzimmer komme. Aber es liegt hier daran, dass sie so viele Patienten haben, und eine Menge von denen allogen transplantiert werden, also Stammzellen von Fremdspendern bekommen. Das ist das Risiko größer, und die müssen natürlich stärker geschützt werden. Außerdem ist man hier inzwischen von einigen Sicherheitsvorkehrungen abgekommen, Bücher müssen z.B. nicht verschweißt sein, wenn man sie bekommt. Vor dem Unzug wurde mir der ZVK gesetzt, das bedeutet zentraler Venenkatheter und ist ein Zugang, der im Hals eingenäht wird, und bis in die Herzgegend reicht. Davor hatte ich ziemlich Angst, und bei dem Eingriff habe ich überall gezittert und zwischendurch nicht atmen können. Mit Vernunft hatte das nichts zu tun, aber ich hatte nun mal Angst, vor der Vorstellung, dass mir jemand am und im Hals herum schneidet. Die Sprüche des Arztes, dass das nicht schlimm sei, und nur durch mein Zittern gefährlich würde halfen mir auch nicht. Aber auf die Idee, eine Schwester zum Händchenhalten zu holen ist er auch nicht gekommen. Und beim Hyperventilieren gab’s auch keine Hilfe, sondern wieder nur einen Spruch, ich solle mich beruhigen. Das war keine glückliche Sache, vielleicht steckte da auch der nun wirklich unvermeidliche Beginn der Hochdosis-Chemotherapie mit drin.
Donnerstag 28.08.2003 Beginn der Chemotherapie mit Heparin (gegen Thrombose), Fortecortin (das ist ein Cortison), Tropisetron (gegen Übelkeit) und dem Zytostatika Carmustin/BCNU. Unglaublich wie schnell diese Mittel auch äußerliche Wirkung zeigen. Kurz nach der Infusion bekam ich ein knallrotes Gesicht und die stellen, die zuletzt von der Neurodermitis betroffen waren, fingen auch rot zu leuchten an. Der Puls stieg um fast 30 Schläge pro Minute, aber nach einer Stunde war das auch wieder vorbei, und die Neurodermitis war deutlich weniger sichtbar, als zu z.B. noch gestern Abend. In dem Zimmer, in dem ich liege, sind noch zwei jüngere Patienten, Ralf, der genau anderthalb Jahre älter ist, als ich. Im Dezember wurde Leukämie bei ihm festgestellt, eine erste Hochdosistherapie hat er hinter sich, Spender war sein Bruder, aber es hat wohl nicht ganz den durchschlagenden Erfolg erzielt. Er bekommt noch einmal Stammzellen von seinem Bruder, wartet aber auf einen Fremdspender und noch eine Hochdosistherapie. So groß bzw. lang wie ich, aber ganz dünn, vor allem die Beine. Thomas, der andere im Zimmer, mag so um die vierzig sein, hat drei oder mehr Kinder, und im Verlaufe der Therapie ein Drittel seines Gewichtes verloren (wiegt jetzt so viel wie ich). Im Gesicht sieht man das nicht, aber auch bei ihm sind die Beine erschreckend dünn, so wie man es nur aus dem Fernsehen über Berichte aus Äthiopien kennt. Die Zytostatika greifen eben auch Muskelgewebe an, unter anderem auch die Muskeln der Lunge, dafür gibt es extra Atemübungsgeräte. So eins haben sie mir auch hingelegt, und eine Krankengymnastin soll nächste Woche zu mir kommen. Ich kann und mag mir gar nicht vorstellen, dass ich das wirklich noch so vor mir habe :(
Freitag 29.08.2003 2. Tag der HD-Chemo, Fortecortin , Heparin, Tropisetron, Cytosin-Arabinosid/AraC und Etopisidphosphat, die beiden Zytostatika zweimal. Mir geht’s gut, ich habe Appetit, keine Übelkeit, keine Schmerzen, nehme sogar zu (aber das können auch Wasserablagerungen im Körper sein. Schwester Martina meint, wenn das so weiter geht, werden sie mich morgen auswringen. Eigentlich bekümmert mich mehr, dass ich nicht ins Internet komme. So wie es aussieht haben sie mir einen ungetesteten Laptop mitgegeben, bei dem das interne Modem nicht funktioniert. Aber zum Spielen und damit Zeit vertreiben und ablenken taugt er wirklich gut :)
Samstag 30.08.2003 3. Tag HD-Chemo, Medikamention wie gestern. Verträglichkeit noch ganz gut, ich nehme weiterhin an Gewicht zu, das kann aber auch an der Einlagerung von Wasser liegen. Wird weiter beobachtet, das Gegenmittel dazu hat die Nebenwirkung, dass sich der Tinitus verstärken kann, ist mir also nicht so lieb. Aber zu lange warten geht auch nicht, weil dann gerade das Gegenmittel in größerer Menge gegeben werden müsste. Aber solange das alles an Problemen ist, … :) Mit dem Halsvenenkatheter kann ich inzwischen ganz gut leben, und auch auf beiden Seiten liegen und schlafen, trotzdem, wenn der erst mal wieder ab kann, dann habe ich die Therapie auch fast überstanden. Momentan bin ich noch der Fitteste in unserem Zimmer (und trotz des Gewichtsverlustes der beiden anderen noch der leichteste :) ) Am Abend habe ich dann doch eine Tablette bekommen, um das Wasser aus dem Körper zu ziehen, hat auch gut gewirkt, ich musste ständig aufs Klo …
Sonntag 31.08.2003 Immerhin, heute liege ich mit 64,3 fast 2 Kilo unter dem Nachmittagsgewicht von gestern, faszinierend, wie schnell die Medikamente wirken, und wie viel in der Medizin bekannt ist, um Nebeneffekte des einen Medikamentes mit einem anderen aufzufangen. Überhaupt, es ist schon merkwürdig, wie viel die in einen hineinkippen, als wäre man eine Maschine, die mit den richtigen Flüssigkeiten wieder zum laufen gebracht werden kann. Aber es scheint ja tatsächlich zu funktionieren, sonst wären sie davon doch wieder abgekommen. Ich selbst schwanke noch in der Abwägung, ob mehr die Schulmedizin mir helfen kann, oder meine geistige Haltung. Im Laufe der letzten Monate habe ich so viele Bücher geschenkt bekommen, in denen es um Selbstheilung (im weitesten Sinne) geht, den ein oder anderen Gedanken kann ich schon nachvollziehen. Nun, ich werde die Hochdosis-Therapie durchhalten, denn das Lymphom war ja schon ausgebrochen. Und mit Hilfe der geistigen Einstellung, der Kraft des Unbewussten, oder wie man das sonst noch nennen mag, werde ich dann gegen einen möglichen Rückfall ankämpfen. Ich denke mal es ist leichter gegen körperliche Gebrechen zu kämpfen, als gegen psychische Probleme. In dem Fall kann der Geist dem Körper helfen, andersherum ist das wohl nicht möglich (oder geht die Urschreitherapie in die Richtung), zumindest dann nicht, wenn sich der Kranke schon in einer Psychose befindet.
Montag 01.09.2003 Tag -3, die gleiche Medikamentation, wie an den drei vorher gegangenen Tagen, und ich habe immer noch Appetit und Hunger, und mir ist weder übel, noch verstopft zumute. Das Gewicht schwankt um 2 Kilo, kann mit den Wassereinlagerungen und Gegenmaßnahmen zu tun haben. Ich bin immer noch leichter, als Ralf, und drei cm größer, aber ich habe das Gefühl, dass er viel schmaler aussieht ? Thomas ist heute entlassen worden, das kam recht kurzfristig, empfand ich so. Habe mich heute an das Buch von Herrn Heinrichs gesetzt „Weltmacht USA, ein Nachruf“, aber das ist mir dann doch zu schwere Kost, lieber lasse ich mich derzeit von Civilization III in eine andere (einfach zu kontrollierende) Welt entführen :) Am Abend hatte ich das merkwürdige Gefühl, hier wie eine Maschine behandelt zu erden, nicht weil die Schwester, Pfleger oder Ärzte so unmenschlich wären, sondern weil ich mit allen möglichen Flüssigkeiten gefüllt werde. Eine Öffnung in den Hals, und dann wird hineingekippt (oder auch mal Blut abgezapft), so wie ein Auto Benzin, Öl und Wasser benötigt.
Dienstag 02.09.2003 Heute gab’s Melphalan, das ist wohl eines der stärksten Zytostazika, und soll eventuellen Lymphomzellen den Rest geben. Es ist aber alles soweit okay, Appetit, Stuhlgang, Temperatur, Laune, Haut, … Der ZVK ist heute mit einem durchsichtigen Pflaster verklebt worden, einem, das längere Zeit aufgeklebt bleibt, ich mag mir das aber gar nicht ansehen. Klar, so eine Nadel im Arm habe ich jetzt schon einige Male gehabt (aber mir auch nie angesehen), und überhaupt, wer sagt denn, dass alles durch den Hals von oben kommen muss, von der Seite geht’s ja auch. Merken tue ich kaum etwas (meistens nicht), es ist nur der Gedanke an die Unnatürlichkeit, der mich stört.
Mittwoch 03.09.2003 Kleine Hautirritationen am Morgen, sollte eigentlich wegen des vielen Cortisons gar nicht auftreten, heute nur Kochsalz Infusionen. Beim Abendessen fehlte mir der Geschmack, ob jetzt die schwierigere Phase beginnt ? Zum Geburtstag habe ich ja jede Menge Bücher geschenkt bekommen, unter anderem einige, die mir helfen sollen gesund zu werden. „Kraftzentrale Unterbewusstsein Hilfe aus dem Unbewussten“ nennt es sich, geschrieben von Erhard F. Freitag. Nach den ersten Zeilen (und dem Buchtitel) lautet die Botschaft, Du kannst Dir Deine Welt selbst schaffen, indem Du an sie glaubst. Dinge verändern durch das eigene Unterbewusstsein. Eine faszinierende Idee, wobei der Intellekt und das logische Denken eher Hindernisse zum Unterbewusstsein und der Intuition darstellen. Nun ja, ein bisschen glaube ich schon an die Kraft der Gedanken, denn nachweislich lösen schlechte Gedanken und Gefühle Krankheiten aus, also warum sollte es nicht auch andersherum funktionieren. Auch wenn ich es schaffe, durchweg an diese Theorie zu glauben, so muss ich doch jetzt diese Behandlung hier überstehen, denn die ganze Chemie, die mir eingeflösst wird, zieht ja nachweisliche körperliche Reaktionen nach sich. Ich habe also das Gefühl, eben nicht gerade jetzt mit dem Rest meines Lebens beginnen zu können. Aber vielleicht brauche ich die Zeit ja auch, um mich mehr mit diesen Vorstellungen befassen zu können. Ich weiß nicht mehr, von wem das Buch ist. Wer hat es ausgesucht, und mir zum Geburtstag geschenkt?
Donnerstag, 04.09.2003 In der Nacht war mir schon leicht schlecht, der Gedanke an Essen fühlte sich leicht übel an. Zum Frühstück habe ich dann auch statt der üblichen zwei Brötchen lediglich eins gegessen. Das war aber auch wohl ganz gut, der nach der so genannten Stammzellentransplantation musste ich mich übergeben. Eigentlich handelt es sich nicht um eine Transplantation, denn die Stammzellen werden in einer (relativ großen) Spritze direkt vom Arzt in den ZVK eingespritzt. Weil das Konservierungsmittel, mit dem die Stammzellen eingefroren wurden Nebenwirkungen hervorrufen kann (u. a. metallischer Geschmack, und das „blumige“ Ausdünsten noch 24 Stunden später) gab’s vorher Cortison und Tavegil gegen Übelkeit. Trotzdem musste ich mich direkt im Anschluss an die Stammzellenspritze übergeben, und war dann ziemlich platt. Blutdruck bei 90 zu 45, und etwas benebelt. Macht ja nichts, denn hier brauche ich ja nichts zu leisten :) . Ab jetzt wird in positiven Tagen gerechnet, der Tag der Stammzellenrückgabe heißt Tag 0, viele Transplant-Patienten nehmen dieses Datum als den Tag des Beginns ihres zweiten Lebens. Ich selbst finde keinen besonderen Bezug zu ausgerechnet diesem Tag. Sicher sollte ich auch in meinem Leben etwas ändern, denn wenn es stimmt, das die Disharmonie zwischen Geist und Seele, oder Bewusstsein und Unterbewusstsein zu einem kranken Körper führt, dann habe ich bisher doch nicht so im Reinen mit mir selbst gelebt. Momentan aber ist Warten angesagt, darauf dass die Stammzellen sich einnisten, darauf dass das Immunsystem noch weiter abbaut und sich erholt. Und es wird tatsächlich schwerer, das alles auszuhalten. Bisher betraf mich die ganze Prozedur eigentlich gar nicht so wirklich, denn mir ging es ja ganz gut. Der ZVK ist schrecklich anzusehen, er steckt schließlich in „meinem“ Hals.
Freitag 05.09.2003 Wieder etwas besser als gestern, konnte ich circa 2/3 der Mahlzeiten zu mir nehmen, am Nachmittag gab’s eine Bluttransfusion, wegen zu niedriger Blutplättchenwerte. Leichte Hautirritationen wie Follikel, aber insgesamt ist meine Haut phantastisch, und phantastisch sich in ihr wohl zu fühlen.
Samstag 06.09.2003 Noch immer kein Modem angekommen, noch immer keine Verbindung ins Internet :( Leicht metallischer Geschmack im Mund, der mich mit anhaltendem Appetitverlust nur circa die Hälfte essen lässt. Bluttransfusion, Leukozyten auf 700 gefallen, mir geht’s aber insgesamt ziemlich gut.
Sonntag 07.09.2003 Es fängt an schwerer zu werden, Appetitlosigkeit nimmt zu, außer einem Brötchen und einem Energiedrink hab ich nichts geschafft, zu mir zu nehmen. Die Zunge und der Mundraum sind entzündet, angeschwollen, weißlich, die berühmt- berüchtigte Schleimhautentzündung. Auf dem Rücken sind recht große Pustelen, z.T. eitrig entstanden, sie jucken nicht, aber beunruhigen mich :( Die Leukozyten sind auf 200 abgefallen, ich hätte nichts dagegen, wenn das nun der Tiefpunkt war, und neue produziert werden. Die Thrombozyten sinken weiterhin, liegen aber noch viermal über dem Grenzwert.
Montag 08.09.2003 Die Übelkeit bleibt trotz Infusionen dagegen bestehen, ich brauche nur an Essen zu denken, dann wird mir schlecht :( (immerhin zum Frühstück konnte ich noch anderthalb Brötchen essen) Die Leukozyten sind auf 100 abgefallen, die Thrombozyten auf 29000, schätze da bekomme ich morgen eine Infusion. Die Zunge tut ein wenig weh, ob der Schleimhautentzündung, und die Nasenscheidewand im linken Nasenloch blutet öfter. Mir geht’s nicht so gut, aber es war schon mal schlimmer in einem DHAP-Zyklus. Der CRP-Wert (Entzündungen) ist ganz leicht angestiegen, hoffentlich geht der morgen wieder runter, sonst könnte es richtig scheußlich werden, dann das bedeutet einen eingefangenen Infekt.
Dienstag, 09.09.2003 Ganz down, zu schlapp und voller Schmerzen im Bauch und Darmausgang, um irgendetwas zu tun. Selbst das Duschen habe ich heute ausfallen lassen. Nichts getrunken außer dem bisschen um die kleinen Tabletten herunter zu spülen. Am Nachmittag durfte ich endlich ein Zäpfchen nehmen, danach war der Schmerz im Po nicht mehr ganz so schlimm, als wäre ein Stöpsel aufgelöst worden. Vorher gab’s noch Antibiotika per Infusion, auf die meine Haut mit Quaddelbildung reagiert hat (Cortison-Infusion dagegen) und eine Thrombozyten-Infusion. Das Modem ist angekommen, aber ich war zu platt um es zu testen.
Mittwoch 10.09.2003 Vom Fühlen geht’s mir besser, geduscht, getrunken, wenn auch mit Schluckbeschwerden. Modem funktioniert nicht, jeder Einwahlversuch kostet (und hat mich gekostet) eine Telefoneinheit zu 11 Cent. Das sind inzwischen bestimmt 20 Einheiten geworden, denn zwischendurch war jemand vom Reinigungspersonal da, der das hobbymäßig macht und mit einem Messgerät da war. Auf dem Flur gibt es Inder, bei denen funktioniert es (Herr Kimme, o.g. Reiniger war mit meinem Laptop dort, aber dort hat er auch nicht funktioniert (mit dem internen Modem)). In der Nacht Fieber bis 39,3° mit Frieren trotz zwei Decken und warmer Oberkleidung.
Donnerstag 11.09.2003
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